Under helgen anordnar PIO läger på Uskavigården. Här får barnen titta och provsitta en riktig tävlingsbil. Foto: Ida Lindkvist
Barn med immunbrist träffas på läger
Vid Uskavigården befinner sig den här helgen 12 familjer, med 25 barn i åldern 2-18 år. Lägret anordnas av Primär Immunbristorganisationen, PIO, och i år är det femtonde året i rad som man samlas. Familjer får träffas, utbyta erfarenheter, känna gemenskap och stöd från varandra, och barnen, ja, de finner vänner för livet.
Primär immunbrist är en medfödd sjukdom och man känner idag till ca 250 olika former. Den allvarligaste typen av sjukdomen, SCID, drabbar nyfödda och kräver att barnet får behandling med en stamcellstransplantation för att överleva.
– I PIO kämpar vi för att man ska få rätt diagnos i rätt tid för att undvika onödigt lidande. Att det i vissa fall tar upp till tio år att få en diagnos tycker vi är alldeles för lång tid. Vi vill sprida kunskapen både i samhället och inom vården, få klockan att ringa lite tidigare, berättar Tina Persson vid PIO, Örebro.
Här på Uskavigården har det samlats familjer från hela Sverige, inklusive Åland, ända uppifrån Kiruna och ner till Helsingborg. Dialekterna är vida skilda, barnens åldrar varierar, men en sak har de alla gemensamt. Barnen har någon slags immunbristsjukdom. Marthe Viberg är här med familjen för tredje året i rad, och hon ler stort när hon pratar om lägret.
– Det är jättebra! Speciellt att man kan komma hit och umgås med personer i samma sits. Det är ett annorlunda liv man lever och ibland glömmer man bort att det finns fler som har det likadant.
Marthes son är idag drygt sju år gammal, och de upptäckte att han hade en immunbristsjukdom när han var ett och ett halvt år gammal.
– Det var bara en magkänsla vi fick att han inte var frisk, så vi träffade en läkare som egentligen jobbar med allergier. Men det var ingen allergi, utan något allvarligare, säger Marthe.
Lägerbarnen hälsar på en liten valp som de överöser med bus och kärlek. Foto: Ida Lindkvist
Familjen får tänka mycket på hygienen för att man inte ska utsättas för virus. Handspriten får allt som oftast följa med och på skolan har sonen en egen toalett.
– Man lever lite som i en skyddad värld, till exempel kan han få vara hemma från dagis eller skolan när det är för mycket infektioner där. Men man försöker ändå leva så normalt som möjligt.
– Det är en trygghet att vara väldigt påläst och lära sig mycket om sjukdomen. Det är en lättnad att få träffa andra familjer, man får ett väldigt bra utbyte!
Birgitta Lange fick sin diagnos i vuxen ålder, och också då är det mycket att tänka på.
– Man handlar inte i den värsta julruschen, och man går inte särskilt ofta på teater eller bio. Utomhusaktiviteter däremot är väldigt bra!, säger hon och ler.
– Vissa får ju kämpa för vår arbetsmiljö, jag till exempel har eget rum så jag inte behöver sitta med andra som nyser mig i nacken, eller sitter och hostar.
Helenas bil granskas noga, såväl av barnen som papporna. Foto: Ida Lindkvist
Strax efter tre på fredagen vallfärdar barn med föräldrar till parkeringen för att se på racerförarens Helene Nordbäcks tävlingsbil. Ett av de nyfikna barnen är Jennifer
Jennifer provsitter bilen. Foto: Ida Lindkvist
Englund-Larsson som är på lägret för första gången.
– Det är bra, bada och allting! Jag känner ingen sedan innan, men sista dagen kommer jag nog känna alla. Jag lär känna fort!
Tack för ert stöd!
LindeNytt vill passa på och tacka alla er som genom swishgåvor har stöttat och hjälpt oss att bedriva vår verksamhet.
Era gåvor gör skillnad. Vill du också stötta LindeNytt?
Swishnr: 123-053 19 05
KommentarerKommentarsektionen ansvarar inte redaktionen eller utgivaren för.
Du är själv juridiskt ansvarig för den text du väljer att publicera här.
Stefan Toll, kommissarie i Lindesberg. Foto: Camilla Lagerman
Hundratals ungdomar med A-traktorer och bilar har börjat samlas kring Circle K och parkeringen vid minigolfen i centrala Lindesberg. I samband med detta har polisen gjort flera omhändertaganden av minderåriga som varit redlöst berusade, samt ingripit mot eldning, fyrverkerier och rökning på stationsområdet i närheten av bensinpumpar. Nu riktar polisen och socialtjänsten en skarp uppmaning till vuxna, föräldrar och vårdnadshavare i Lindesberg, Nora och omkringliggande tätorter att ta ansvar för sina ungdomar.
I veckan blev det klart att Brunnstorps gård i Ingelshyttan får en ny ägare. Gården, som är känd för självplock av hallon och försäljning av grönsaker, kommer att drivas vidare av Angelica Rosado från Stockholm. Med många nya idéer hoppas hon kunna utveckla verksamheten ytterligare.
– Vi blev verkligen förälskade i gården och fick en härlig känsla för området och samhället. Vi är så peppade och glada, säger Angelica, som nu lämnar storstadslivet tillsammans med sin sambo för ett nytt liv i Storå.
Från och med tisdag 21 april är bron över järnvägen (Gusselbyvägen) stängd för biltrafik. Anledningen är ett planerat renoveringsarbete. Först i augusti öppnas sträckan igen, informerar Lindesbergs kommun på sin hemsida.
Tisdag 21 april är det dags för den årliga föreställningen signerad Lindesbergs stjärnor. I år gör de sin egen färgsprakande tolkning av det populära underhållningsprogrammet ”På spåret”. Programledarna Kristian Luuk, spelad av Maja Lundin, och Fredrik Lindström, spelad av Björn Holmberg, drar igång årets Vårshow med den klassiska frasen: Vart är vi på väg? Nu kör vi!
FotoFredag: En stuga mitt ute i ingenstans
FOTOKRÖNIKA: I denna veckas krönika tänkte jag berätta om en liten resa som jag nyligen har gjort. Förra veckan åkte jag och min flickvän till ...
Löa friskola fortsätter att imponera på juryn och går för fjärde året i rad till final i fågelholks-SM. Med sina kreativa skapelser ”Arne Alligator” och ”Olika är bra” har holkmästarna lyckats ta två av de totalt 15 finalplatserna i tävlingen, som i år haft fler bidrag än någonsin – hela 977 inskickade bidrag.
– Idéerna till holkarna kom sig av att någon målade en holk grön. Då blev det självklart att det var Arne Alligator. ”Olika är bra” kommer med inspiration från Rocka sockorna, berättar Annette Alexandre, klasslärare för förskoleklassen och projektledare för fågelholksbygget på Löa friskola.
På tisdagseftermiddagen inträffade en olycka i Fellingsbro, där en skolbuss med ett tiotal barn ombord, körde in i en byggnad. Inga barn skadades fysiskt, men flera upplevde händelsen som mycket obehaglig. Trots kollisionen larmades dock varken polis eller räddningstjänst till platsen, och ansvariga på barn- och utbildningsförvaltningen fick information om händelsen från eleverna. Nu är en utredning startad, och busschauffören är tagen ur tjänst.
Harmonis Caprice har onekligen blivit en stor succé genom åren, och årets upplaga var inget undantag. I den fullsatta arenan fick 4 000 personer ta del av den färgsprakande showen, som fick publiken att koka.
– Det var helt fantastiskt. Vi hade väldigt bra artister och jag upplever att kören fick ta lite mer plats i år, vilket är positivt. Vi blir bättre för varje år, och vi har otroligt många duktiga solosångare som får visa upp sig, säger Mats Wedell, ordförande i Harmoni, som knappt hunnit landa efter helgens succéshow.
På onsdagen inledde Linde Energi sin årliga besiktning av bolagets 180 mil långa elnät i Lindesberg och Närkes Kil. Som vanligt sker detta från helikopter för att få en överblick över ledningarna. Efter en tur över Fanthyttan tar man en kort paus innan det bär av igen. Rasmus Ström och Julius Johansson är två av elbolagets besiktningsmän som följer med i helikoptern och genomför inspektionen.
– Vi behöver gå över hela nätet, och då är det väldigt smidigt att göra det från luften, förklarar Rasmus Ström.
Visa hela artikeln
Nu är teaterstjärnorna ”på spåret” igen med ny vårshow! 
