Under helgen anordnar PIO läger på Uskavigården. Här får barnen titta och provsitta en riktig tävlingsbil. Foto: Ida Lindkvist
Barn med immunbrist träffas på läger
Vid Uskavigården befinner sig den här helgen 12 familjer, med 25 barn i åldern 2-18 år. Lägret anordnas av Primär Immunbristorganisationen, PIO, och i år är det femtonde året i rad som man samlas. Familjer får träffas, utbyta erfarenheter, känna gemenskap och stöd från varandra, och barnen, ja, de finner vänner för livet.
Primär immunbrist är en medfödd sjukdom och man känner idag till ca 250 olika former. Den allvarligaste typen av sjukdomen, SCID, drabbar nyfödda och kräver att barnet får behandling med en stamcellstransplantation för att överleva.
– I PIO kämpar vi för att man ska få rätt diagnos i rätt tid för att undvika onödigt lidande. Att det i vissa fall tar upp till tio år att få en diagnos tycker vi är alldeles för lång tid. Vi vill sprida kunskapen både i samhället och inom vården, få klockan att ringa lite tidigare, berättar Tina Persson vid PIO, Örebro.
Här på Uskavigården har det samlats familjer från hela Sverige, inklusive Åland, ända uppifrån Kiruna och ner till Helsingborg. Dialekterna är vida skilda, barnens åldrar varierar, men en sak har de alla gemensamt. Barnen har någon slags immunbristsjukdom. Marthe Viberg är här med familjen för tredje året i rad, och hon ler stort när hon pratar om lägret.
– Det är jättebra! Speciellt att man kan komma hit och umgås med personer i samma sits. Det är ett annorlunda liv man lever och ibland glömmer man bort att det finns fler som har det likadant.
Marthes son är idag drygt sju år gammal, och de upptäckte att han hade en immunbristsjukdom när han var ett och ett halvt år gammal.
– Det var bara en magkänsla vi fick att han inte var frisk, så vi träffade en läkare som egentligen jobbar med allergier. Men det var ingen allergi, utan något allvarligare, säger Marthe.
Lägerbarnen hälsar på en liten valp som de överöser med bus och kärlek. Foto: Ida Lindkvist
Familjen får tänka mycket på hygienen för att man inte ska utsättas för virus. Handspriten får allt som oftast följa med och på skolan har sonen en egen toalett.
– Man lever lite som i en skyddad värld, till exempel kan han få vara hemma från dagis eller skolan när det är för mycket infektioner där. Men man försöker ändå leva så normalt som möjligt.
– Det är en trygghet att vara väldigt påläst och lära sig mycket om sjukdomen. Det är en lättnad att få träffa andra familjer, man får ett väldigt bra utbyte!
Birgitta Lange fick sin diagnos i vuxen ålder, och också då är det mycket att tänka på.
– Man handlar inte i den värsta julruschen, och man går inte särskilt ofta på teater eller bio. Utomhusaktiviteter däremot är väldigt bra!, säger hon och ler.
– Vissa får ju kämpa för vår arbetsmiljö, jag till exempel har eget rum så jag inte behöver sitta med andra som nyser mig i nacken, eller sitter och hostar.
Helenas bil granskas noga, såväl av barnen som papporna. Foto: Ida Lindkvist
Strax efter tre på fredagen vallfärdar barn med föräldrar till parkeringen för att se på racerförarens Helene Nordbäcks tävlingsbil. Ett av de nyfikna barnen är Jennifer
Jennifer provsitter bilen. Foto: Ida Lindkvist
Englund-Larsson som är på lägret för första gången.
– Det är bra, bada och allting! Jag känner ingen sedan innan, men sista dagen kommer jag nog känna alla. Jag lär känna fort!
Tack för ert stöd!
LindeNytt vill passa på och tacka alla er som genom swishgåvor har stöttat och hjälpt oss att bedriva vår verksamhet.
Era gåvor gör skillnad. Vill du också stötta LindeNytt?
Swishnr: 123-053 19 05
KommentarerKommentarsektionen ansvarar inte redaktionen eller utgivaren för.
Du är själv juridiskt ansvarig för den text du väljer att publicera här.
Patrik Esenius och Daniel Forsman på Lindesbergs Bilskadecenter. Foto: Camilla Lagerman
För ungefär 2,5 år sedan tog en driven trio över spakarna på Lindesbergs Bilskadecenter, då den tidigare ägaren Peter Larsson valde att sälja företaget. Sedan dess har man arbetat hårt för att bibehålla samma goda kvalitet som innan, och nu kan man även utöka sina tjänster, tack vare ett nytt avtal med försäkringsbolaget Folksam.
– Vi tror att det här är jättebra för hela kommunen, så det känns riktigt bra, berättar Patrik Esenius.
Med start i morgon, torsdag 23 april, inleds ett omfattande arbete med vatten- och avloppsledningar på industrirakan i Lindesberg. Arbetet innebär att delar av Stafettgatan stängs av och att trafiken leds om. Det meddelar Lindesbergs kommun på sin hemsida.
Mona Ek får hjälp att ställa upp en av de nio korgarna som nu är uppställda på Lindesbergs nya discgolfbana, strax utanför Fritidsbyn. Foto: Timmy Lundegård
Arbetet med Lindesbergs första discgolfbana, Trolltorpets Discgolfbana, är i full gång och under lördagens avslutades det tyngsta jobbet med banans nio korgar. Den nionde maj vid 10-slaget på förmiddagen är det planerat att hela banan kommer att stå klar och kommer under samma lördag att invigas med allt från foodtrucks och olika tävlingar samtidigt som det förväntas bli en riktig häftig stämning.
– Det kommer att bli jätteroligt, säger Mona Ek.
Natten till lördag larmades räddningstjänsten till området Kallernäs mellan Gusselby och Storå. På platsen möttes styrkorna av en fullt utvecklad brand som rasade i en ekonomibyggnad som uppges vara en lada.
FotoFredag: En stuga mitt ute i ingenstans
FOTOKRÖNIKA: I denna veckas krönika tänkte jag berätta om en liten resa som jag nyligen har gjort. Förra veckan åkte jag och min flickvän till ...
De har tjänstgjort i krigsdrabbade områden runt om i världen – och delar dessutom ett Nobels fredspris. Nu har Mathz Eriksson och Jan Hurtig varit med och sett till att Lindesberg fått en egen minnessten för veteraner. De hoppas att så många som möjligt vill komma och delta i invigningen på Veterandagen den 29 maj.
– Vi önskar att alla gamla veteraner kommer hit, även från andra delar av Bergslagen – Hällefors, Kopparberg och Nora. Alla är välkomna hit, säger Mathz Eriksson.
15-årige William Klockars och 17-årige Philip Lundqvist, båda från Lindesberg, har redan börjat testa sina vingar som företagare. Med hjälp av sina A-traktorer bistår de med hjälp att köra skräp till återvinningen, kratta löv och skotta snö, för att bara nämna några av de sysslor de erbjuder.
– Många har en bild av oss som har EPA- och A-traktor, och tror att det är bara är dåligt med det, men den kan ju användas för att hjälpa till också, säger William.
Nyligen gav kommunen beskedet att årets Valborgsfirande i centrala Lindesberg var inställt. Att bryta traditionen var dock inget som Manskören Harmoni fann sig i. Nu meddelar kören att man själva tagit på sig uppdraget att ordna med traditionellt firande i Lindesberg på Valborgsmässoafton den 30 april. Samtidigt meddelas att man i år kommer att flytta elden från vattnet till land – på Loppholmarna.
– Det kändes självklart att vi inte bara kunde se på och låta en 110-årig tradition gå i graven. Vi agerar därför och ställer upp som arrangör, säger Mats Wedell, ordförande i Harmoni.
Visa hela artikeln
Nu är teaterstjärnorna ”på spåret” igen med ny vårshow! 
