Under helgen anordnar PIO läger på Uskavigården. Här får barnen titta och provsitta en riktig tävlingsbil. Foto: Ida Lindkvist
Barn med immunbrist träffas på läger
Vid Uskavigården befinner sig den här helgen 12 familjer, med 25 barn i åldern 2-18 år. Lägret anordnas av Primär Immunbristorganisationen, PIO, och i år är det femtonde året i rad som man samlas. Familjer får träffas, utbyta erfarenheter, känna gemenskap och stöd från varandra, och barnen, ja, de finner vänner för livet.
Primär immunbrist är en medfödd sjukdom och man känner idag till ca 250 olika former. Den allvarligaste typen av sjukdomen, SCID, drabbar nyfödda och kräver att barnet får behandling med en stamcellstransplantation för att överleva.
– I PIO kämpar vi för att man ska få rätt diagnos i rätt tid för att undvika onödigt lidande. Att det i vissa fall tar upp till tio år att få en diagnos tycker vi är alldeles för lång tid. Vi vill sprida kunskapen både i samhället och inom vården, få klockan att ringa lite tidigare, berättar Tina Persson vid PIO, Örebro.
Här på Uskavigården har det samlats familjer från hela Sverige, inklusive Åland, ända uppifrån Kiruna och ner till Helsingborg. Dialekterna är vida skilda, barnens åldrar varierar, men en sak har de alla gemensamt. Barnen har någon slags immunbristsjukdom. Marthe Viberg är här med familjen för tredje året i rad, och hon ler stort när hon pratar om lägret.
– Det är jättebra! Speciellt att man kan komma hit och umgås med personer i samma sits. Det är ett annorlunda liv man lever och ibland glömmer man bort att det finns fler som har det likadant.
Marthes son är idag drygt sju år gammal, och de upptäckte att han hade en immunbristsjukdom när han var ett och ett halvt år gammal.
– Det var bara en magkänsla vi fick att han inte var frisk, så vi träffade en läkare som egentligen jobbar med allergier. Men det var ingen allergi, utan något allvarligare, säger Marthe.
Lägerbarnen hälsar på en liten valp som de överöser med bus och kärlek. Foto: Ida Lindkvist
Familjen får tänka mycket på hygienen för att man inte ska utsättas för virus. Handspriten får allt som oftast följa med och på skolan har sonen en egen toalett.
– Man lever lite som i en skyddad värld, till exempel kan han få vara hemma från dagis eller skolan när det är för mycket infektioner där. Men man försöker ändå leva så normalt som möjligt.
– Det är en trygghet att vara väldigt påläst och lära sig mycket om sjukdomen. Det är en lättnad att få träffa andra familjer, man får ett väldigt bra utbyte!
Birgitta Lange fick sin diagnos i vuxen ålder, och också då är det mycket att tänka på.
– Man handlar inte i den värsta julruschen, och man går inte särskilt ofta på teater eller bio. Utomhusaktiviteter däremot är väldigt bra!, säger hon och ler.
– Vissa får ju kämpa för vår arbetsmiljö, jag till exempel har eget rum så jag inte behöver sitta med andra som nyser mig i nacken, eller sitter och hostar.
Helenas bil granskas noga, såväl av barnen som papporna. Foto: Ida Lindkvist
Strax efter tre på fredagen vallfärdar barn med föräldrar till parkeringen för att se på racerförarens Helene Nordbäcks tävlingsbil. Ett av de nyfikna barnen är Jennifer
Jennifer provsitter bilen. Foto: Ida Lindkvist
Englund-Larsson som är på lägret för första gången.
– Det är bra, bada och allting! Jag känner ingen sedan innan, men sista dagen kommer jag nog känna alla. Jag lär känna fort!
Tack för ert stöd!
LindeNytt vill passa på och tacka alla er som genom swishgåvor har stöttat och hjälpt oss att bedriva vår verksamhet.
Era gåvor gör skillnad. Vill du också stötta LindeNytt?
Swishnr: 123-053 19 05
KommentarerKommentarsektionen ansvarar inte redaktionen eller utgivaren för.
Du är själv juridiskt ansvarig för den text du väljer att publicera här.
På fredagsmorgonen i förra veckan fick elever som klev på skolbussen i Bohr utanför Lindesberg ett oväntat besked under resan. Vid den sista hållplatsen informerade nämligen busschauffören om att det inte skulle gå någon buss hem igen och att eleverna behövde lösa detta på egen hand. Anledningen var på grund av ett vägarbete på sträckan. Nu riktar vårdnadshavaren Ann Skoglund skarp kritik mot hur bussbolaget hanterat ärendet.
– Jag blir skitförbannad, vi fick ingen information alls om detta! Som tur var hade min dotter med sig sin mobil och fick tag på mig, säger Ann Skoglund.
Skinkan ska griljeras, julklappar ska slås in, och sopor ska hämtas. Julafton är nämligen i år en helt vanlig arbetsdag för renhållningsarbetarna i Lindesbergs kommun, som jobbar ända fram till klockan 22.00. Detta har skapat stor frustration och besvikelse bland personalen som berörs.
– Enligt vårt nya kontrakt ska vi jobba alla dagar, så nu ska vi ut och störa julfriden för folk, säger en av renhållningsarbetarna som vill vara anonym.
Under torsdagseftermiddagen hölls den officiella invigningen av det 40 ton tunga konstverket Fallen Rocks. Konstverket uppfördes i mitten av november i år vid Strandpromenaden bakom badhuset Energikällan och består av 39 stenar i olika bergarter och storlekar som tillsammans bildar en labyrint.
– Det är ett konstverk men även vår historia. Jag är otroligt stolt över att vi har fått konstverket till Lindesbergs kommun, sade kommunstyrelsens ordförande Tomas Klockars (M) innan han klippte det glittriga bandet.
Fyra eldsjälar prisades med energiklappen
För sjätte året i rad delade Linde energi ut sin utmärkelse, energiklappen, till lokala eldsjälar. Den här gången gjorde man det extra festligt...
Nu finns Strålande Jul att streama på TV4
Redan nu kan uppvärmningen till julafton börja, när TV4:s Strålande Jul finns att streama via TV4 play. 1 timme och 6 minuters julkänsla, med ...
Lördagen den 13 december dedikerade Wajih Daoud hela sin arbetsdag på Salong Diem i Lindesberg till Barncancerfonden. Ett initiativ som han genomförde för fjärde året i rad, och som under onsdagskvällen kommer uppmärksammas av TV4.
– Det känns roligt, men lite nervöst, skrattar Wajih.
Ikväll, den 17 december, genomför Manskören Harmoni sin årliga julkonsert tillsammans med Vox Cantare och Linde Symphonic Band i Lindeskolans Aula. I samband med detta tänder Lindesbergs Rotaryklubb cirka 350 marschaller som kommer lysa upp vägen från Lindeskolans Aula längs med strandpromenaden, som en del i deras insamling till det krigsdrabbade Ukraina.
– Vi tänder dem för alla människor i Ukraina som behöver vårt stöd, berättar Anders Svensson från Rotaryklubben.
För lite drygt en vecka sedan släpptes biljetterna till nästa års Caprice. Nu meddelar arrangören att det i stort sett är lapp på luckan – men att man kommer släppa nya platser inom kort.
– Det är naturligtvis jätteroligt! Det återstår endast ett 40-tal biljetter till vardera föreställning, berättar Mats Wedell, ordförande för Manskören Harmoni.
Fyra kulturskapare i Region Örebro län hyllades på fredagen för sina insatser under en högtidlig prisceremoni på Regionfullmäktiges sammanträde. En av dessa var Vedevågs filmskapare Malin Dahl från Backa Studios, som belönades med ett kulturstipendium på 20 000 kronor.
– Det är jättekul och väldigt ärofyllt, jag känner mig hedrad. Jag delar det här priset med min parhäst Johnny Wernersson, säger Malin Dahl vid prisceremonin.
Visa hela artikeln
Fallen Rocks invigt: ”Det är ett konstverk men även vår historia” 
