Under helgen anordnar PIO läger på Uskavigården. Här får barnen titta och provsitta en riktig tävlingsbil. Foto: Ida Lindkvist
Barn med immunbrist träffas på läger
Vid Uskavigården befinner sig den här helgen 12 familjer, med 25 barn i åldern 2-18 år. Lägret anordnas av Primär Immunbristorganisationen, PIO, och i år är det femtonde året i rad som man samlas. Familjer får träffas, utbyta erfarenheter, känna gemenskap och stöd från varandra, och barnen, ja, de finner vänner för livet.
Primär immunbrist är en medfödd sjukdom och man känner idag till ca 250 olika former. Den allvarligaste typen av sjukdomen, SCID, drabbar nyfödda och kräver att barnet får behandling med en stamcellstransplantation för att överleva.
– I PIO kämpar vi för att man ska få rätt diagnos i rätt tid för att undvika onödigt lidande. Att det i vissa fall tar upp till tio år att få en diagnos tycker vi är alldeles för lång tid. Vi vill sprida kunskapen både i samhället och inom vården, få klockan att ringa lite tidigare, berättar Tina Persson vid PIO, Örebro.
Här på Uskavigården har det samlats familjer från hela Sverige, inklusive Åland, ända uppifrån Kiruna och ner till Helsingborg. Dialekterna är vida skilda, barnens åldrar varierar, men en sak har de alla gemensamt. Barnen har någon slags immunbristsjukdom. Marthe Viberg är här med familjen för tredje året i rad, och hon ler stort när hon pratar om lägret.
– Det är jättebra! Speciellt att man kan komma hit och umgås med personer i samma sits. Det är ett annorlunda liv man lever och ibland glömmer man bort att det finns fler som har det likadant.
Marthes son är idag drygt sju år gammal, och de upptäckte att han hade en immunbristsjukdom när han var ett och ett halvt år gammal.
– Det var bara en magkänsla vi fick att han inte var frisk, så vi träffade en läkare som egentligen jobbar med allergier. Men det var ingen allergi, utan något allvarligare, säger Marthe.
Lägerbarnen hälsar på en liten valp som de överöser med bus och kärlek. Foto: Ida Lindkvist
Familjen får tänka mycket på hygienen för att man inte ska utsättas för virus. Handspriten får allt som oftast följa med och på skolan har sonen en egen toalett.
– Man lever lite som i en skyddad värld, till exempel kan han få vara hemma från dagis eller skolan när det är för mycket infektioner där. Men man försöker ändå leva så normalt som möjligt.
– Det är en trygghet att vara väldigt påläst och lära sig mycket om sjukdomen. Det är en lättnad att få träffa andra familjer, man får ett väldigt bra utbyte!
Birgitta Lange fick sin diagnos i vuxen ålder, och också då är det mycket att tänka på.
– Man handlar inte i den värsta julruschen, och man går inte särskilt ofta på teater eller bio. Utomhusaktiviteter däremot är väldigt bra!, säger hon och ler.
– Vissa får ju kämpa för vår arbetsmiljö, jag till exempel har eget rum så jag inte behöver sitta med andra som nyser mig i nacken, eller sitter och hostar.
Helenas bil granskas noga, såväl av barnen som papporna. Foto: Ida Lindkvist
Strax efter tre på fredagen vallfärdar barn med föräldrar till parkeringen för att se på racerförarens Helene Nordbäcks tävlingsbil. Ett av de nyfikna barnen är Jennifer
Jennifer provsitter bilen. Foto: Ida Lindkvist
Englund-Larsson som är på lägret för första gången.
– Det är bra, bada och allting! Jag känner ingen sedan innan, men sista dagen kommer jag nog känna alla. Jag lär känna fort!
Tack för ert stöd!
LindeNytt vill passa på och tacka alla er som genom swishgåvor har stöttat och hjälpt oss att bedriva vår verksamhet.
Era gåvor gör skillnad. Vill du också stötta LindeNytt?
Swishnr: 123-053 19 05
KommentarerKommentarsektionen ansvarar inte redaktionen eller utgivaren för.
Du är själv juridiskt ansvarig för den text du väljer att publicera här.
Vd Mikael Karlsson och Therese Larsson som ansvarar för livsmedelsavdelningen. Foto: Camilla Lagerman
Ett år har gått sedan Mejk slog upp portarna till sin egen livsmedelsavdelning, något man firar stort hela dagen. Glada leverantörer bjuder på smakprover, och givetvis tårta för att fira den nyblivna ettåringen.
– Det har gått jättefort, det säger kunderna också, säger vd Mikael Karlsson.
Framtiden är oviss för fastigheten Sandströms i Lindesberg där ett tiotal föreningar huserar. En besiktning visar stora brister i byggnaden, och livslängden för fastigheten kan vara så lite som sju år om endast tillfälliga åtgärder görs – samtidigt kan en nybyggnation kosta över 70 miljoner kronor. Nu hoppas kommunen att föreningarna ska vilja gå ihop för att ta över ansvaret för lokalen.
– I Kopparberg har flera föreningar gått ihop och driver Folkets Hus. Vi hoppas på något liknande här, säger Tillväxtnämndens ordförande, Conny Ärlerud.
Det är mycket på gång i Frövi. Tomatodlingen är i färd med att uppföra ytterligare ett växthus, fler nyetableringar planeras och strandpromenaden är under utveckling. Nu vill Lindesbergs kommun göra en ”kraftsamling” under projektnamnet ”Vi är Frövi” tillsammans med invånarna för samhällsplaneringen av orten.
– Jag håller tummarna för ett stort engagemang från mina 2 500 grannar i Frövi. Då kan vi få bra saker att hända framåt, säger Simon Tullstedt, projektledare för kraftsamlingen och själv frövibo, i ett uttalande på kommunens hemsida.
På tisdagens extrainsatta sammanträde i kommunstyrelsen tog man upp den styrande minoritetens förslag om att undersöka möjligheterna för att etablera kärnkraft i Lindesbergs kommun. Det blev en lång debatt, där de flesta hade åsikter i frågan. Slutligen blev det röstning, där det blev avslag till förslaget, med siffrorna 7 för och 8 emot.
– Det finns ingen anledning att säga nej till att ansökan skickas iväg. Vi har ju inget att förlora, det är ju Naturvårdsverket som skulle bekosta förstudien, om vår ansökan ens skulle beviljas, sade Anders Persson (LPO).
Under lördagen drog Lindesbergs kommuns största kulturevenemang, Vinterspår, igång – i år med rekordmånga utställare. 155 utställare på 33 platser fanns utmärkta på Vinterspårs karta och lockade mängder av besökare som gav sig ut för att ta del av konst och hantverk av alla dess slag – allt från blommor i kräppapper till koreanska kläder och en lektion i bridge. LindeNytt var på plats för att kunna bjuda på ett bildspel från evenemanget.
Under lördagen delades det tredje stipendiet i ordningen ut till minne av keramiker Gunilla Dovsten. Gunillas make, Mats Herminge, välkomnade alla till ceremonin, som i år hölls i Stripa där årets stipendiat är född och uppvuxen. Därefter avslöjade han att den kända stick- och garndesignern ”Stickmaja” blivit utsedd till 2026 års stipendiat.
– Det känns oerhört fint och hedrande att stå här i Stripa och ta emot detta pris, säger Maja Karlsson.
En kall vinter har inneburit högsäsong och bråda dagar på Storå Rör. Trasiga värmepumpar kräver snabba insatser samtidigt som den ordinarie försäljningen och serviceavtalen ska skötas. Mitt i myllret av arbetsuppgifter har en ny VD tillträtt familjeföretaget – det är tredje generationens VVS-entreprenör Ellen Arrestad, som tagit över stafettpinnen efter pappa Stefan Olsson Arrestad, som efter 25 år lämnar VD-posten.
– Mitt mål är att fortsätta driva ett välmående bolag, att se till att alla har en bra arbetsplats och såklart installera en massa värmepumpar – det är ju vår ”core business”, säger Ellen Arrestad.
Det planeras för ett nytt vatten- och reningsverk i Lindesberg. Byggstarten för den nya anläggningen är beräknad till 2027. Eftersom verksamheten är avgiftsfinansierad kommer kostnaden att belasta brukarna, vilket innebär höjda avgifter för vatten och avlopp för Lindesbergarna.
– Det är de som nyttjar avloppstjänsterna och vattentjänsterna som får betala, säger Ola Westin, chef på Samhällsbyggnadsförvaltningen Bergslagen, till Sveriges Radio P4 Örebro.