Under helgen anordnar PIO läger på Uskavigården. Här får barnen titta och provsitta en riktig tävlingsbil. Foto: Ida Lindkvist
Barn med immunbrist träffas på läger
Vid Uskavigården befinner sig den här helgen 12 familjer, med 25 barn i åldern 2-18 år. Lägret anordnas av Primär Immunbristorganisationen, PIO, och i år är det femtonde året i rad som man samlas. Familjer får träffas, utbyta erfarenheter, känna gemenskap och stöd från varandra, och barnen, ja, de finner vänner för livet.
Primär immunbrist är en medfödd sjukdom och man känner idag till ca 250 olika former. Den allvarligaste typen av sjukdomen, SCID, drabbar nyfödda och kräver att barnet får behandling med en stamcellstransplantation för att överleva.
– I PIO kämpar vi för att man ska få rätt diagnos i rätt tid för att undvika onödigt lidande. Att det i vissa fall tar upp till tio år att få en diagnos tycker vi är alldeles för lång tid. Vi vill sprida kunskapen både i samhället och inom vården, få klockan att ringa lite tidigare, berättar Tina Persson vid PIO, Örebro.
Här på Uskavigården har det samlats familjer från hela Sverige, inklusive Åland, ända uppifrån Kiruna och ner till Helsingborg. Dialekterna är vida skilda, barnens åldrar varierar, men en sak har de alla gemensamt. Barnen har någon slags immunbristsjukdom. Marthe Viberg är här med familjen för tredje året i rad, och hon ler stort när hon pratar om lägret.
– Det är jättebra! Speciellt att man kan komma hit och umgås med personer i samma sits. Det är ett annorlunda liv man lever och ibland glömmer man bort att det finns fler som har det likadant.
Marthes son är idag drygt sju år gammal, och de upptäckte att han hade en immunbristsjukdom när han var ett och ett halvt år gammal.
– Det var bara en magkänsla vi fick att han inte var frisk, så vi träffade en läkare som egentligen jobbar med allergier. Men det var ingen allergi, utan något allvarligare, säger Marthe.
Lägerbarnen hälsar på en liten valp som de överöser med bus och kärlek. Foto: Ida Lindkvist
Familjen får tänka mycket på hygienen för att man inte ska utsättas för virus. Handspriten får allt som oftast följa med och på skolan har sonen en egen toalett.
– Man lever lite som i en skyddad värld, till exempel kan han få vara hemma från dagis eller skolan när det är för mycket infektioner där. Men man försöker ändå leva så normalt som möjligt.
– Det är en trygghet att vara väldigt påläst och lära sig mycket om sjukdomen. Det är en lättnad att få träffa andra familjer, man får ett väldigt bra utbyte!
Birgitta Lange fick sin diagnos i vuxen ålder, och också då är det mycket att tänka på.
– Man handlar inte i den värsta julruschen, och man går inte särskilt ofta på teater eller bio. Utomhusaktiviteter däremot är väldigt bra!, säger hon och ler.
– Vissa får ju kämpa för vår arbetsmiljö, jag till exempel har eget rum så jag inte behöver sitta med andra som nyser mig i nacken, eller sitter och hostar.
Helenas bil granskas noga, såväl av barnen som papporna. Foto: Ida Lindkvist
Strax efter tre på fredagen vallfärdar barn med föräldrar till parkeringen för att se på racerförarens Helene Nordbäcks tävlingsbil. Ett av de nyfikna barnen är Jennifer
Jennifer provsitter bilen. Foto: Ida Lindkvist
Englund-Larsson som är på lägret för första gången.
– Det är bra, bada och allting! Jag känner ingen sedan innan, men sista dagen kommer jag nog känna alla. Jag lär känna fort!
Tack för ert stöd!
LindeNytt vill passa på och tacka alla er som genom swishgåvor har stöttat och hjälpt oss att bedriva vår verksamhet.
Era gåvor gör skillnad. Vill du också stötta LindeNytt?
Swishnr: 123-053 19 05
KommentarerKommentarsektionen ansvarar inte redaktionen eller utgivaren för.
Du är själv juridiskt ansvarig för den text du väljer att publicera här.
Sanna och Elisabeth, som arbetar inom park på fritid- och anläggningsenheten, vid korgen som är placerad i rondellen vid Lidl i Lindesberg. Foto: Lindesbergs kommun
Nu har påsken gjort ett färgstarkt avtryck i det allmänna rummet: harar, ägg och påskkärringar har tagit plats på flera håll i Lindesbergs kommun. I år har det även tillkommit ett helt nytt inslag: en stor korg med färgglada ägg, som har placerats i rondellen vid Lidl. Som vanligt är det fritids- och anläggningsenhetens medarbetare som med stort engagemang, kreativitet och små medel sprider påskglädje.
Under onsdagseftermiddagen utsattes fyra fordon för skadegörelse på parkeringen vid akutmottagningen i Lindesberg. En polispatrull beordrades ut till platsen, där man dokumenterade skadorna och sökte efter en misstänkt gärningsperson, men ingen misstänkt har gripits.
– Om man har gjort iakttagelser som kan vara av värde för utredningen får man gärna höra av sig till oss, säger Sophia Jiglind polisens presstalesperson i region Bergslagen.
Under helgen uppmärksammade medier en intern aktivitet inom polisen i Lindesberg, kallad ”äggjakt”. Enligt uppgifter till Aftonbladet ska ett tjugotal poliser ha deltagit i målade bilar – med blåljus och hastighetsöverträdelser. Nu svarar Johanna Olsson, lokalpolisområdeschef i Lindesberg, på de uppgifter som framkommit:
– Jag har förtroende för mina medarbetare och utifrån det jag känner till i nuläget finns det inget som tyder på att blåljus eller sirener har använts på det sätt som beskrivits, säger Johanna Olsson i ett inlägg på sociala medier.
Jesper Broeng gjorde Lindlövens enda mål i den första semifinalsmatchen mot Boden i torsdags. Till måndagens möte är han på hemmaisen för att förhindra Boden från att sätta punkt för Lindlövens säsong. Arkivfoto: Hasse Persson
Semifinalen av HockeyEttans slutspel till HockeyAllsvenskan har tagit sig till Lindehov, där hemmatruppen kommer med ett jobbigt underläge. Boden leder semifinalen med 2-0 i matcher och skulle vid seger avsluta både semifinalen men även Lindlövens säsong. Måndagens möte är en viktig måstematch för hemmalaget som inte känner sig slagna på förhand.
– Jag ser det snarare som en möjlighet att vända siffrorna nu när vi får hemmafördel, säger Lennart Hermansson.
Bildextra: Smash Into Pieces
Rockbandet Smash Into Pieces, som nyligen medverkade i Melodifestivalen, är nu ute på turné i landet. På fredagen dök de upp i Lindesberg inför ...
INSÄNDARE: Årets kvalitetsdagar för barn- och utbildningsnämnden har nyligen varit. Det är ett tillfälle för nämnden att få information och samtala med rektorer i förskola, grundskola och gymnasieskola. Det som är det bästa med dessa dagar är bekräftelsen vi får på att vi har en otroligt högkvalitativ utbildning i Lindesbergs kommun.
Inom kort påbörjas markförberedelserna för de flerfamiljshus som planeras vid Sjövallen i Frövi. Det handlar bland annat om att asfaltera den befintliga grusvägen vid småbåtshamnen, installera belysning, flytta cykelvägen närmare sjön och sanera marken. Därefter ska två byggrätter läggas ut till försäljning, och förhoppningen är nu att en privat aktör vill ta vid.
– Det är en väldigt attraktiv plan på en vacker plats nära vattnet som har stor potential, så vi tror att den kommer att locka när vi lägger ut den till försäljning, säger Torsten Blomé, mark- och exploateringsansvarig i Lindesbergs kommun.
Efter mötet med föreningarna som huserar i Sandströms står det klart att de inte ser någon möjlighet att ta över driften av fastigheten. Man fattade därför ett gemensamt beslut att undersöka möjligheten att föreningshuset kan övergå i det kommunala fastighetsbolaget FALAB:s regi.
– Det första är att vi tar en dialog med vårt kommunala bolag om de kan ta över ägandet och rusta upp fastigheten. Frågan är då vad en eventuell hyra skulle kunna bli, säger Conny Ärlerud, tillväxtnämndens ordförande.
Det närmar sig Valborgsmässoafton den 30 april och på flera platser runt om i kommunen laddas det nu för ett traditionsenligt firande – men inte i centrala Lindesberg. Detta informerar Lindesbergs kommun om i ett pressmeddelande. I år har ingen förening lämnat in en intresseanmälan om att arrangera årets firande i Oscarsparken.
– Det innebär att något organiserat firande med valborgsmässoeld tyvärr inte kommer att genomföras där i år, säger Kenneth Andersson, fritidssamordnare i Lindesbergs kommun.
Lindlöven är klara för semifinal!
För andra gången någonsin så är Lindlöven klara för semifinal i HockeyEttans slutspel mot HockeyAllsvenskan! Trots att Forshaga tvingade fram ...
Här lyfts tornspiran på plats igen
På tisdagsmorgonen kunde morgonpigga lindesbergare se det uppseendeväckande arbetet med att lyfta tillbaka den numera renoverade tornspiran på det ...
Visa hela artikeln
Stor innebandyfest i arenan som gav glädje: ”Jätteroligt!” 
