Under helgen anordnar PIO läger på Uskavigården. Här får barnen titta och provsitta en riktig tävlingsbil. Foto: Ida Lindkvist
Barn med immunbrist träffas på läger
Vid Uskavigården befinner sig den här helgen 12 familjer, med 25 barn i åldern 2-18 år. Lägret anordnas av Primär Immunbristorganisationen, PIO, och i år är det femtonde året i rad som man samlas. Familjer får träffas, utbyta erfarenheter, känna gemenskap och stöd från varandra, och barnen, ja, de finner vänner för livet.
Primär immunbrist är en medfödd sjukdom och man känner idag till ca 250 olika former. Den allvarligaste typen av sjukdomen, SCID, drabbar nyfödda och kräver att barnet får behandling med en stamcellstransplantation för att överleva.
– I PIO kämpar vi för att man ska få rätt diagnos i rätt tid för att undvika onödigt lidande. Att det i vissa fall tar upp till tio år att få en diagnos tycker vi är alldeles för lång tid. Vi vill sprida kunskapen både i samhället och inom vården, få klockan att ringa lite tidigare, berättar Tina Persson vid PIO, Örebro.
Här på Uskavigården har det samlats familjer från hela Sverige, inklusive Åland, ända uppifrån Kiruna och ner till Helsingborg. Dialekterna är vida skilda, barnens åldrar varierar, men en sak har de alla gemensamt. Barnen har någon slags immunbristsjukdom. Marthe Viberg är här med familjen för tredje året i rad, och hon ler stort när hon pratar om lägret.
– Det är jättebra! Speciellt att man kan komma hit och umgås med personer i samma sits. Det är ett annorlunda liv man lever och ibland glömmer man bort att det finns fler som har det likadant.
Marthes son är idag drygt sju år gammal, och de upptäckte att han hade en immunbristsjukdom när han var ett och ett halvt år gammal.
– Det var bara en magkänsla vi fick att han inte var frisk, så vi träffade en läkare som egentligen jobbar med allergier. Men det var ingen allergi, utan något allvarligare, säger Marthe.
Familjen får tänka mycket på hygienen för att man inte ska utsättas för virus. Handspriten får allt som oftast följa med och på skolan har sonen en egen toalett.
– Man lever lite som i en skyddad värld, till exempel kan han få vara hemma från dagis eller skolan när det är för mycket infektioner där. Men man försöker ändå leva så normalt som möjligt.
– Det är en trygghet att vara väldigt påläst och lära sig mycket om sjukdomen. Det är en lättnad att få träffa andra familjer, man får ett väldigt bra utbyte!
Birgitta Lange fick sin diagnos i vuxen ålder, och också då är det mycket att tänka på.
– Man handlar inte i den värsta julruschen, och man går inte särskilt ofta på teater eller bio. Utomhusaktiviteter däremot är väldigt bra!, säger hon och ler.
– Vissa får ju kämpa för vår arbetsmiljö, jag till exempel har eget rum så jag inte behöver sitta med andra som nyser mig i nacken, eller sitter och hostar.
Strax efter tre på fredagen vallfärdar barn med föräldrar till parkeringen för att se på racerförarens Helene Nordbäcks tävlingsbil. Ett av de nyfikna barnen är Jennifer
Englund-Larsson som är på lägret för första gången.
– Det är bra, bada och allting! Jag känner ingen sedan innan, men sista dagen kommer jag nog känna alla. Jag lär känna fort!
Inte ens en bortaspelare som tidigare har varit aktiv i Lille och FC Zürich kunde stoppa IFK Lindesbergs hemmaform. Även om Pålsbodas toppspelare enbart var deltagande i den andra halvleken, så gjorde hemmatruppen ett tungt jobb på Frövis konstgräs som slutade med seger. Mycket bakom segersiffrorna kom tidigt när IFK Lindesberg rivstartar matchen med två raka mål på tretton minuter.
Efter att regeringen fattat beslut om nya regler kring avfallshantering har det uppstått en hel del förvirring kring vad som egentligen gäller när det kommer till eldning av trädgårdsavfall och majbrasor. På Naturvårdsverkets hemsida står att läsa att man ska vända sig till sin kommun för att få veta hur det ser ut där man bor eller verkar – så vad gäller då egentligen i Lindesbergs kommun? LindeNytt tog kontakt med Hilkka Sievert, enhetschef på miljökontoret, för att reda ut begreppen.
INSÄNDARE/DEBATT: I september 2023 presenterade Hälso- och sjukvårdsdirektören vid Region Örebro län en Utvecklingsplan för hälso- och sjukvården. Han föreslog en nedläggning av jourverksamheten för kirurgi i Lindesberg, en stängning av de fyra specialistmottagningarna samt stängning av psykiatrins slutenvårdsavdelning. På medicinkliniken skulle man fokusera på utbildning och forskning. Efteråt har man även föreslagit nedläggning av sjukhusets kök. Mat ska beställas från USÖ i små kartonger, såsom nu sker från kommunen till hemmen, inom kommunens äldrevård. Hur det blir om en patient läggs in på medicinkliniken mitt i natten och ska ha viss diet framkommer ej.
INSÄNDARE/DEBATT: Det har den senaste tiden skrivits en hel del om fordonsprogrammet på Lindeskolan och jag som representant i Barn o Utbildningsnämnden är så otroligt nöjd med att programmet blir kvar. Vet inte hur många gånger jag har ifrågasatt nedläggningen av programmet utan att blivit hörd! Vill rikta ett stort tack till KD och L för stödet i denna fråga. Utan ert stöd hade programmet blivit nedlagt på felaktiga grunder.
Under fredagseftermiddagen samlades medlemmar från Riksförbundet HjärtLung Bergslagen på Energikällans relaxavdelning i Lindesberg, för några timmars avkoppling och omvårdnad. Medlemsträffarna fyller många funktioner, bland annat försöker man motverka ensamheten.
– Människor som är hjärtsjuka och lite äldre är ofta ensamma, då ville vi göra något gemensamt som alla kunde vara med på, berättar ordförande Gun Ehnvik.
Genom ett nytt samarbete ska årets klädbytardag i Lindesberg bli större än någonsin tidigare. Detta hoppas både Elin Olofsson, grundare av Gåvoboden, och Diakniassistent Anna Lennartsson från Linde bergslags församling. Med gemensamma krafter ska de ge gamla plagg nytt liv och generera pengar till välgörenhet.
– Det blir en start för ett samarbete mellan Gåvoboden och diakonin här i Lindesberg, vilket ger oss en brygga mellan hjälpen och behovet, förklarar Elin Olofsson.
Den 16-årige pojke som under tisdagen dömdes till ungdomsövervakning för grov misshandel har gjort en motanmälan, där båda offren i domen nu är åtalade för olaga hot respektive misshandel. Detta ska också vara upprinnelsen till den grova misshandel som pojken sedan dömdes för.
Efter torsdagens besked att det tunga fordonsprogrammet på Lindeskolan får vara kvar, är glädjen stor både bland elever och lärare. LindeNytt hälsade på under fredagen för att höra reaktionerna.
– Det är ju fantastiskt att vi äntligen får vara kvar, och att de tog sitt förnuft till fånga. Det här är ju viktigt för våra elever, bygden och branschen, säger läraren Per-Anton Olsson.