Under helgen anordnar PIO läger på Uskavigården. Här får barnen titta och provsitta en riktig tävlingsbil. Foto: Ida Lindkvist
Barn med immunbrist träffas på läger
Vid Uskavigården befinner sig den här helgen 12 familjer, med 25 barn i åldern 2-18 år. Lägret anordnas av Primär Immunbristorganisationen, PIO, och i år är det femtonde året i rad som man samlas. Familjer får träffas, utbyta erfarenheter, känna gemenskap och stöd från varandra, och barnen, ja, de finner vänner för livet.
Primär immunbrist är en medfödd sjukdom och man känner idag till ca 250 olika former. Den allvarligaste typen av sjukdomen, SCID, drabbar nyfödda och kräver att barnet får behandling med en stamcellstransplantation för att överleva.
– I PIO kämpar vi för att man ska få rätt diagnos i rätt tid för att undvika onödigt lidande. Att det i vissa fall tar upp till tio år att få en diagnos tycker vi är alldeles för lång tid. Vi vill sprida kunskapen både i samhället och inom vården, få klockan att ringa lite tidigare, berättar Tina Persson vid PIO, Örebro.
Här på Uskavigården har det samlats familjer från hela Sverige, inklusive Åland, ända uppifrån Kiruna och ner till Helsingborg. Dialekterna är vida skilda, barnens åldrar varierar, men en sak har de alla gemensamt. Barnen har någon slags immunbristsjukdom. Marthe Viberg är här med familjen för tredje året i rad, och hon ler stort när hon pratar om lägret.
– Det är jättebra! Speciellt att man kan komma hit och umgås med personer i samma sits. Det är ett annorlunda liv man lever och ibland glömmer man bort att det finns fler som har det likadant.
Marthes son är idag drygt sju år gammal, och de upptäckte att han hade en immunbristsjukdom när han var ett och ett halvt år gammal.
– Det var bara en magkänsla vi fick att han inte var frisk, så vi träffade en läkare som egentligen jobbar med allergier. Men det var ingen allergi, utan något allvarligare, säger Marthe.
Lägerbarnen hälsar på en liten valp som de överöser med bus och kärlek. Foto: Ida Lindkvist
Familjen får tänka mycket på hygienen för att man inte ska utsättas för virus. Handspriten får allt som oftast följa med och på skolan har sonen en egen toalett.
– Man lever lite som i en skyddad värld, till exempel kan han få vara hemma från dagis eller skolan när det är för mycket infektioner där. Men man försöker ändå leva så normalt som möjligt.
– Det är en trygghet att vara väldigt påläst och lära sig mycket om sjukdomen. Det är en lättnad att få träffa andra familjer, man får ett väldigt bra utbyte!
Birgitta Lange fick sin diagnos i vuxen ålder, och också då är det mycket att tänka på.
– Man handlar inte i den värsta julruschen, och man går inte särskilt ofta på teater eller bio. Utomhusaktiviteter däremot är väldigt bra!, säger hon och ler.
– Vissa får ju kämpa för vår arbetsmiljö, jag till exempel har eget rum så jag inte behöver sitta med andra som nyser mig i nacken, eller sitter och hostar.
Helenas bil granskas noga, såväl av barnen som papporna. Foto: Ida Lindkvist
Strax efter tre på fredagen vallfärdar barn med föräldrar till parkeringen för att se på racerförarens Helene Nordbäcks tävlingsbil. Ett av de nyfikna barnen är Jennifer
Jennifer provsitter bilen. Foto: Ida Lindkvist
Englund-Larsson som är på lägret för första gången.
– Det är bra, bada och allting! Jag känner ingen sedan innan, men sista dagen kommer jag nog känna alla. Jag lär känna fort!
Tack för ert stöd!
LindeNytt vill passa på och tacka alla er som genom swishgåvor har stöttat och hjälpt oss att bedriva vår verksamhet.
Era gåvor gör skillnad. Vill du också stötta LindeNytt?
Swishnr: 123-053 19 05
KommentarerKommentarsektionen ansvarar inte redaktionen eller utgivaren för.
Du är själv juridiskt ansvarig för den text du väljer att publicera här.
Det har nu gått en vecka sedan våldsdådet på Risbergska skolan i Örebro, som krävde 11 människors liv. Under tisdagen hölls en nationell tyst minut för att hedra de som föll offer för det fasanfulla dådet. I Lindesberg samlades ett hundratal elever och lärare vid Lindeskolan för att skänka en tanke till de som aldrig återvände hem från skolan tisdagen den 4 februari.
Efter LindeNytts artikel om det nya sopsorteringssystemet som ska införas i Lindesbergs kommun under andra halvan av 2025, har läsare reagerat på om detta verkligen inte innebär avgiftshöjningar, till skillnad från vad som stod i artikeln. Anledningen är den höjning som gjordes i samband med årsskiftet. LindeNytt har varit i kontakt med Michael Lindström, avfallsstrateg på Samhällsbyggnadsförvaltningen, för att få svar.
LIF Lindesberg flög fram i de tre matcherna som spelades. Över 1 000 personer fick se herrlaget ta sin första seger sedan december. Foto: Hasse Persson
LIF Lindesbergs Publikkrona blev en stor succé där tre matcher hade fritt inträde. Förutom det klassiska LIF-arrangemanget som fanns runt lördagen så blev det en minst sagt lyckad dag sett till sporten. Farmarlaget LIF Blå värmde upp de tidiga besökarna medan damerna följde upp med ett riktigt sekunddrama. Allt för att herrarna skulle sätta punkt med en efterlängtad seger.
– Skönt att få komma ur mörkret som vi har varit i, säger Anton Flood.
Till fredagskvällen var det fri entré till Enkronasmatchen där Guldsmedshytte SK tog sig an tabelltvåan Kumla. Råsshallen var inte långt ifrån fullsatta läktare, vilket hördes på jublet som uppstod när hemmalaget tog sig ut på isen. Publikstämningen var på topp men dessvärre blev inte resultatet lika trevligt. Förlusten kom tidigt i den tredje perioden, vilket gör att slutspelsmöjligheterna är till ända.
– Vi har haft för mycket bortfall på spelare under säsongen, säger Mathias Morén.
Med anledning av de fruktansvärda händelserna på Campus Risbergska i Örebro igår, tisdag, meddelar Lindesbergs församling att man håller öppet under onsdagen. Fram till klockan 18.00 är alla välkomna till Församlingshemmet i Lindesberg, där det finns samtalsstöd och möjlighet att tända ljus.
– Vi som kyrka är vana vid och bra på att möta människor i sorg. Det är en del av vårt uppdrag i sådana här lägen, säger Matilda Hedrén, kyrkoherde.
Efter tisdagens skjutning vid Campus Risbergska i Örebro, där ett tiotal personer omkom, beslutade Barn- och utbildningsförvaltningen i Lindesberg att personal från elevhälsan ska finnas på plats vid kommunens samtliga skolor och förskolor under onsdagen för att fånga upp elever som har behov av att prata.
En man i 25-årsåldern blev under natten till söndag stoppad av en polispatrull sedan han framfört en personbil i mycket hög hastighet på 30-väg i centrala Lindesberg. Detta skall ha skett i polisens närvaro.
Varningen: ”Ymnigt snöfall”
SMHI har utfärdat en gul varning för snöfall. Enligt prognosen kan det lokalt ge upp emot 15 centimeter på kort tid, främst i den norra lä...