Under helgen anordnar PIO läger på Uskavigården. Här får barnen titta och provsitta en riktig tävlingsbil. Foto: Ida Lindkvist

Barn med immunbrist träffas på läger

Vid Uskavigården befinner sig den här helgen 12 familjer, med 25 barn i åldern 2-18 år. Lägret anordnas av Primär Immunbristorganisationen, PIO, och i år är det femtonde året i rad som man samlas. Familjer får träffas, utbyta erfarenheter, känna gemenskap och stöd från varandra, och barnen, ja, de finner vänner för livet.

Primär immunbrist är en medfödd sjukdom och man känner idag till ca 250 olika former. Den allvarligaste typen av sjukdomen, SCID, drabbar nyfödda och kräver att barnet får behandling med en stamcellstransplantation för att överleva.
– I PIO kämpar vi för att man ska få rätt diagnos i rätt tid för att undvika onödigt lidande. Att det i vissa fall tar upp till tio år att få en diagnos tycker vi är alldeles för lång tid. Vi vill sprida kunskapen både i samhället och inom vården, få klockan att ringa lite tidigare, berättar Tina Persson vid PIO, Örebro.

Här på Uskavigården har det samlats familjer från hela Sverige, inklusive Åland, ända uppifrån Kiruna och ner till Helsingborg. Dialekterna är vida skilda, barnens åldrar varierar, men en sak har de alla gemensamt. Barnen har någon slags immunbristsjukdom. Marthe Viberg är här med familjen för tredje året i rad, och hon ler stort när hon pratar om lägret.
– Det är jättebra! Speciellt att man kan komma hit och umgås med personer i samma sits. Det är ett annorlunda liv man lever och ibland glömmer man bort att det finns fler som har det likadant.

Marthes son är idag drygt sju år gammal, och de upptäckte att han hade en immunbristsjukdom när han var ett och ett halvt år gammal.
– Det var bara en magkänsla vi fick att han inte var frisk, så vi träffade en läkare som egentligen jobbar med allergier. Men det var ingen allergi, utan något allvarligare, säger Marthe.

Lägerbarnen hälsar på en liten valp som de överöser med bus och kärlek. Foto: Ida Lindkvist
Lägerbarnen hälsar på en liten valp som de överöser med bus och kärlek. Foto: Ida Lindkvist

Familjen får tänka mycket på hygienen för att man inte ska utsättas för virus. Handspriten får allt som oftast följa med och på skolan har sonen en egen toalett.
– Man lever lite som i en skyddad värld, till exempel kan han få vara hemma från dagis eller skolan när det är för mycket infektioner där. Men man försöker ändå leva så normalt som möjligt.
– Det är en trygghet att vara väldigt påläst och lära sig mycket om sjukdomen. Det är en lättnad att få träffa andra familjer, man får ett väldigt bra utbyte!

Birgitta Lange fick sin diagnos i vuxen ålder, och också då är det mycket att tänka på.
– Man handlar inte i den värsta julruschen, och man går inte särskilt ofta på teater eller bio. Utomhusaktiviteter däremot är väldigt bra!, säger hon och ler.

– Vissa får ju kämpa för vår arbetsmiljö, jag till exempel har eget rum så jag inte behöver sitta med andra som nyser mig i nacken, eller sitter och hostar.

Helenas bil granskas noga, såväl av barnen som papporna. Foto: Ida Lindkvist
Helenas bil granskas noga, såväl av barnen som papporna. Foto: Ida Lindkvist

Strax efter tre på fredagen vallfärdar barn med föräldrar till parkeringen för att se på racerförarens Helene Nordbäcks tävlingsbil. Ett av de nyfikna barnen är Jennifer

Jennifer provsitter bilen. Foto: Ida Lindkvist
Jennifer provsitter bilen. Foto: Ida Lindkvist

Englund-Larsson som är på lägret för första gången.
– Det är bra, bada och allting! Jag känner ingen sedan innan, men sista dagen kommer jag nog känna alla. Jag lär känna fort!

Foto: Ida Lindkvist

 

 

 

 

 

 

 

Publicerad 8 augusti 2015 klockan 10:13

Ida Lindkvist , 0581-61 71 71 , info@lindenytt.com

Kommentarer
Kommentarsektionen ansvarar inte redaktionen eller utgivaren för.
Du är själv juridiskt ansvarig för den text du väljer att publicera här.

Foto: Camilla Lagerman

Nära 12 000 doser vaccin till regionen under vecka 15

Under vecka 15 vaccinerar Region Örebro län med totalt 11 700 doser vaccin. Vaccinet ges både till dem som får första och andra sprutan. Nu kan personer som är 70 år och äldre boka tid för vaccination.

12 april 2021 klockan 14:01 av Camilla Lagerman Visa hela artikeln

Annons


Arkivfoto: Fredrik Norman

Två åldringsbrott utreds: Fem personer greps misstänkta för grov stöld

Polisen utreder nu två fall av stölder som har drabbat äldre personer i deras bostäder. I båda fallen har gärningspersonerna lurat sig in i bostäderna på olika sätt.

12 april 2021 klockan 12:52 av Fredrik Norman Visa hela artikeln

Frövifors Pappersbruksmuseum utsett till Årets Arbetslivsmuseum

Frövifors Pappersbruksmuseum tilldelades under fredagen den ärofyllda utmräkelsen Årets ...

Kassörska bad tobakskund om legitimation – blev hotad

Polisen har upprättat en anmälan om olaga hot riktat mot en kvinna som arbetar i en livsmedelsaff...

Minskning i antal fall men fortsatt allvarligt läge

Efter förra veckans rekordhöga notering av antalet bekräftade covidfall i kommunen, ser läget för tillf...

Vattenmassorna dånar fram vid kraftstationen i Dalkarlshyttan. Foto: Fredrik Norman

Ingen oro för extrem vårflod i dagsläget

Med våren kommer oro för vissa som bor i närheten av sjöar och vattendrag. En extrem vårflod med höga flöden kan orsaka stora skador på egendom. Just nu ger dock Linde energi ett lugnande besked till de som berörs. Någon extrem vårflod ser man inte på kartan i dagsläget.

7 april 2021 klockan 11:14 av Fredrik Norman Visa hela artikeln

Foto: Camilla Lagerman

Påskpyntade rondeller utsattes för sabotage: ”Jättetråkigt”

De fyra påskkärringarna, som hade placerats i rondellen vid Lidl, överlevde inte påskhelgen. Redan på Långfredagen upptäcktes ett första sabotage mot den påskprydda installationen, som skapats av personalen vid Samhällsbyggnad Bergslagen. Då hade en av påskkärringarna slitits upp och lämnats på en annan plats i närområdet.
– Det är naturligtvis jättetråkigt att det blir så här, men på något sätt var det nästan väntat att det inte skulle få vara i fred, säger Monica Iwarsson Lindh, enhetschef på Samhällsbyggnad Bergslagen.

6 april 2021 klockan 13:50 av Fredrik Norman Visa hela artikeln

Kastade molotovcocktail mot bil – polisen jagade bilbrännare i natt
Natten till tisdag jagade polisen en bilbrännare i Storå. Vittnen har berättat hur en ensam gärningsperson sågs kasta vad som liknade en så ...
6 april 2021 av Fredrik Norman
Visa hela artikeln

bildspel Isabella vann flest ponnylopp under fjolåret
Bara några kilometer från Fornabodas ovala tävlingsbana bor Isabella Jansson Wiklund, Sveriges segerrikaste ponnykusk under 2020. 133 gånger ...
4 april 2021 av Timmy Lundegård
Visa hela artikeln

Glad Påsk!
LindeNytts redaktion önskar alla läsare och annonsörer en riktigt Glad Påsk! //Red.
3 april 2021 av LindeNytt Redaktion
Visa hela artikeln

Felix Hansson visste att finalägget fanns i Flugparken i Lindesberg. Foto: Jennie Larsson

bildspel Påskäggsjakten är avslutad – här är vinnarna

Det var ett rekordstort deltagande i LindeNytts påskäggsjakt i år, vilket är otroligt roligt! Samtliga vinnare är utsedda och alla priser delades under långfredagen ut av påskvärdarna Happy och Ester. LindeNytt vill med detta rikta ett äggstremt stort tack till veckans alla tävlingssponsorer ICA Supermarket, Lågprisvaruhuset Mejk och 37:an.

2 april 2021 klockan 17:02 av Camilla Lagerman Visa hela artikeln

Bild från Region Örebro län

Rekordnotering i antal covidfall: 128 på en vecka

Smittspridningen är uppe på en rekordhög nivå i Lindesbergs kommun, hela 128 bekräftade fall av covid-19 har rapporterats under de senaste 7 dagarna. Detta är den högsta noteringen sedan testningarna startade för ungefär ett år sedan. Samtidigt rapporterar Region Örebro län att kurvan över antalet smittade i länet pekar brant uppåt.

2 april 2021 klockan 11:12 av Camilla Lagerman Visa hela artikeln

SPF-Seniorerna i norra länsdelen värnar om Lindesbergs lasarett

INSÄNDARE/DEBATT: Vårt lasarett har tidigare betraktats som ett akutsjukhus. Vi inom SPF-...

bildspel Fototävlingen avgjord – bildkavalkad

Totalt 20 bidrag, alla med härliga och roliga tolkningar av temat vår/påsk, kom in till LindeNytts fototävling. ...

Fler bollar i luften när ytterligare två padelhallar planeras på norra industriområdet

Totalt 13 nya padelbanor, fördelat på två anläggningar, kommer att...

Annons


En 2500 kvadratmeter stor padelhall är det senaste tillskottet på Charlottenlunds Handelsplats. Foto: Camilla Lagerman

bildspel Smygtitta hos Charlottenlunds Padelcenter

Mycket har hänt innanför väggarna där Strands Tryckeri en gång huserade på Bandygatan i Lindesberg. Istället för stora tryckpressar fylls nu den drygt 2500 kvadratmeter stora hallen av 6 stycken sprillans nya padelbanor.
– Det som är så bra med padel är ju att det är något som går att utöva även i coronatider, förklarar Per Eriksson som står bakom Lindesbergs nya padelhall.

31 mars 2021 klockan 13:24 av Camilla Lagerman Visa hela artikeln

Två kvinnor misshandlades – varav en grovt: ”Har använts ett tillhygge”

Tre personer greps på tisdagskvällen misstänkta för misshandel, ...

Sjätteklassare undervisas på distans på grund av ökad sjukfrånvaro hos personalen

De två sista dagarna innan påsklovet, 31 mars och 1 april, kommer ...

Smittskyddsläkaren rekommenderar munskydd i affärer och kollektivtrafiken

PRESSMEDDELANDE: Smittskyddsläkaren i Region Örebro län har beslutat att införa ...

Brandkåren ryckte ut och räddade nödställd katt

Nerikes Brandkår fick under måndagseftermiddagen rycka ut på ett något ovanligt larm i Guldsmedshyttan, d...

Påskkärringarna har landat i centrala Lindesberg: ”Kul grej”

Med mycket enkla medel har personalen på Samhällsbyggnad Bergslagens avdelning gata...

Vi vill ha kvar kirurgakuten på Lindesbergs lasarett nattetid!

INSÄNDARE: En söndagskväll för inte så länge sedan drabbades jag (Linda) av ett ...

Marco Åkesson på Plantmarknaden i Lindesberg visar upp Årets Pelargon, Astrid. Foto: Camilla Lagerman

Vackra Astrid utsedd till Årets Pelargon

Varje år utser branschorganisationen Blomsterfrämjandet Årets Pelargon, och i år går utmärkelsen till zonalpelargonen Astrid. Marco Åkesson på Plantmarknaden berättar mer om denna omåttligt populära blomma och om den vinnande sorten Astrid.
– Den är förvånansvärt vädertålig, trots att den är så tät, och ger mycket blommor oavsett om den står utomhus eller inne.

26 mars 2021 klockan 13:33 av Camilla Lagerman Visa hela artikeln

Polisen inleder dialog med medborgarna för att kartlägga brottsligheten
Nu inleder polisen en digital medborgardialog i syfte att prioritera de brott som upplevs som mest angelägna att stävja där den enskilde ...
26 mars 2021 av Fredrik Norman
Visa hela artikeln

Beslut om partiell fjärrundervisning förlängs till mitten av april
Stadsskogsskolan i Lindesberg förlänger sin partiella fjärrundervisning, och även Storåskolan går över till den undervisningsformen från och ...
26 mars 2021 av Camilla Lagerman
Visa hela artikeln

Smittspridningen fortsatt kvar på en hög nivå
Folkhälsomyndigheten presenterade under torsdagseftermiddagen färska siffror över coronaläget i landet. Den höga smittspridningen i Lindesbergs ...
25 mars 2021 av Camilla Lagerman
Visa hela artikeln

Tidigare artiklar från Lindenytt
2021-03-25

2021-03-24

2021-03-24

2021-03-24

2021-03-23

2021-03-23

2021-03-23

2021-03-23

2021-03-22

2021-03-22

2021-03-21

2021-03-19

2021-03-19

2021-03-19

Evenemangstips
Nyheter från Aftonbladet
Nyheter från Expressen
Polishändelser i Örebro län
2021-04-12 18:29